Laforina bolest, koja predstavlja redak oblik epilepsije, pre 10 godina je ustanovljena kod sestara Tatjane i Milane Gajić iz Banja Luke. Tokom duge borbe svojih ćerki, porodica je odlučila da i sama da svoj dopinos pronalaženju leka za Laforinu bolest, s obzirom na to da on i dalje ne postoji. Danas je ova porodica najveći donator ovom cilju u celom svetu.

Tatjana Gajić preminula je od posledica bolesti još 2014. godine, a Milanina bitka i dalje traje. U BiH postoji još samo jedna osoba koja živi sa Laforinom bolešću, 18togodišnja Almina Salkić, a u Srbiji još jedna - 13togodišnja Ljubica Blečić.

Iako je retka, Laforina bolest je izuzetno ozbiljna. Progresivno neurološko oboljenje javlja se iznenada u adolescenciji a u poodmaklim fazama onemogućava obavljanje vitalnih životnih funkcija. Kako istraživanja vezana za ovu retku bolest uglavnom finansiraju porodice obolelih, i porodica Gajić je odlučila da tokom svoje borbe doprinese svetskom cilju pronalaženja leka. Samo ove godine, porodica je za taj cilj sakupila oko 100.000 EUR (114.000 USD).

Nakon što je bolest dijagnostifikovana kod obe njihove ćerke 2007. godine, Snježana i Vitomir Gajić su 2008. uspostavili kontakt sa profesorom Minasianom, sa klinike Sick Kids u Torontu, koji je u tom trenutku imao iskustva u istraživanju ove bolesti. Kada im je doktor Minasian rekao da je za nastavak istraživanja potrebno 43.895 EUR (50.000 USD), porodica je tu sumu sakupila unutar kruga porodice i prijatelja

"Nismo se usudili da odmah izađemo u medije. Mislili smo da će nas ljudi smatrati nesuvislim. Otkud nam pravo da tražimo istraživanje bolesti kada je već toliko bolesti na svijetu neistraženo? Nakon te prve sume, ako možemo reći, posrećilo nam se. Profesor i njegov tim su uspostavili model naše Laforine bolesti, balkanske. Uspjeli su na modelu miša izliječiti Laforinu bolest za godinu dana. To je bio ogroman pomak. Rad je objavljen i odjeknuo je daleko u neuorološkim krugovima", istakla je majka Snježana Gajić, koja je inače i sama pedijatar.

Iako je proces daljeg ispitivanja a potom i registracije dugačak, što znači da lek može postati dostupan tek 2020. godine porodica Gajić ne odustaje od svoje humane misije. U međuvremenu profesor Minasian se preselio u Dalas, gde je otvorena genetska laboratorija u okviru kojeg će se raditi i an genetskom rešenju.

"On neće raditi samo na rješenju Laforine bolesti. Kako je genetika posljednjih godina mnogo napredovala, mnoge bolesti su svrstane u genetske. Mi vjerujemo da će taj čovjek pomjeriti granice, ako ne i doći do genetskog terapijskog rješenja. On je sada u Dalasu, a pet dana mjesečno odlazi u Toronto gdje i dalje radi sa svojim timom i nadzire rad. Oni i dalje rade i već su dosta odmakli na unaprijeđenju lijeka. Inzulin postoji već dugo, ali se svake godine usavršava. Tako je i ovdje, ovo je prvi lijek, nije stop, idemo dalje", rekla je Snježana.

Na sajtu koji su pokrenuli Snježana i Vitomir Gajić mogu se pronaći informacije o tome kako se može podržati ovaj cilj kao i linkovi ka svetskim organizacijama i ustanovama koje pružaju podršku ljudima koji žive sa Laforinom bolešću.